Touretten syndrooma on neurologinen häiriö, joka ilmenee toistuvina ja tahattomina liike- ja äänitiheinä. Tämä harvinainen häiriö vaikuttaa arviolta 1 % väestöstä ja voi vaihdella lievistä oireista vakavampiin; kuitenkin yleinen tietoisuus siitä on yhä rajallista. Tässä artikkelissa käymme läpi, mitä Touretten syndrooma on, millaisia oireita siihen liittyy ja miten se vaikuttaa ihmisten elämään.
Touretten syndrooma– mitä se on ja miten se vaikuttaa elämään?
Touretten syndrooma, usein lyhennettynä TS, on krooninen neurologinen häiriö, jonka tunnusmerkkeinä ovat ticit eli tahattomat liike- ja äänioireet. Tic-oireet alkavat yleensä lapsuudessa, tyypillisesti noin 5–7 vuoden iässä, ja voivat pahentua murrosiässä. Oireet vaihtelevat yksilöllisesti, ja ne voivat olla sekä motorisia (esimerkiksi pään nykiminen tai silmien räpyttely) että vokaalisia (kuten ääntelyt, murahdukset tai tahattomat sanat).
Ticit voidaan jakaa kahteen päätyyppiin:
- Motoriset tic-oireet: Näihin kuuluvat lihasliikkeet, kuten kasvojen vääntely, hartioiden kohottelu tai käden heilautukset.
- Vokaaliset tic-oireet: Nämä ovat ääniä, jotka voivat olla yksinkertaisia (esimerkiksi yskiminen, rykäisyt tai huokaukset) tai monimutkaisia (esimerkiksi sanojen huutaminen tai jopa lausumien toistaminen).
Useimmilla Touretten syndroomaa sairastavilla on sekä motorisia että vokaalisia tic-oireita. Tämän lisäksi joillakin saattaa esiintyä pakonomaisia käytösmalleja tai muita liitännäisoireita, kuten tarkkaavaisuushäiriöitä (ADHD) tai pakko-oireista häiriötä (OCD).
Touretten syndrooma – vaikutus arkeen?
Touretten syndrooman vaikutukset yksilön elämään voivat vaihdella suuresti riippuen oireiden vakavuudesta ja siitä, miten ympäristö suhtautuu niihin. Lievissä tapauksissa tic-oireet saattavat olla huomaamattomia, eivätkä ne välttämättä häiritse merkittävästi arkea. Vakavammissa tapauksissa ne voivat kuitenkin aiheuttaa haasteita koulussa, työssä ja sosiaalisissa tilanteissa.
Monet Touretten syndroomasta kärsivät kokevat sosiaalista leimautumista, koska heidän oireensa saattavat vaikuttaa oudolta tai häiritsevältä muiden silmissä. Ympäristön ymmärrys ja hyväksyntä voivat olla ratkaisevassa roolissa siinä, miten henkilö kokee sairauden vaikutukset elämäänsä. Tic-oireiden lisäksi henkilöllä voi olla ongelmia keskittymiskyvyn kanssa, ja heidän voi olla vaikeaa säädellä impulsiivisuutta, mikä voi vaikeuttaa arjen toimintaa.
Onko Touretten syndroomaan hoitoa?
Touretten syndroomaan ei ole parantavaa hoitoa, mutta on olemassa useita tapoja hallita oireita. Monet tic-oireet vähenevät aikuisikään mennessä, mutta niiden hallinta lapsuudessa ja nuoruudessa voi vaatia erilaisia lähestymistapoja:
Käyttäytymisterapia: Yksi yleisimmistä hoitomuodoista on käyttäytymisterapia, jossa opetellaan hallitsemaan tic-oireita ja vähentämään niiden esiintymistiheyttä.
Lääkitys: Joissakin tapauksissa lääkkeitä voidaan käyttää oireiden hallintaan, erityisesti jos ne haittaavat merkittävästi elämänlaatua.
Psykoterapia: Mielenterveyden tukeminen voi olla tärkeää, erityisesti jos Touretten syndroomaan liittyy ahdistusta, masennusta tai muita psyykkisiä ongelmia.
On myös tärkeää huomata, että kaikkien tic-oireiden ei tarvitse vaatia hoitoa. Jos oireet eivät ole vakavia, niihin ei tarvitse puuttua, elleivät ne aiheuta merkittävää haittaa arjessa.
Touretten syndrooman- elämää oireiden kanssa
Elämä Touretten syndrooman kanssa voi olla täynnä haasteita, mutta myös mahdollisuuksia. Tärkeintä on ymmärtää, että kyseessä on neurologinen tila, johon ihminen ei voi itse vaikuttaa. Ympäristön tuki ja hyväksyntä voivat auttaa yksilöitä elämään täyttä ja rikasta elämää oireista huolimatta.
Positiivinen asenne, oikea hoito ja tiedon levittäminen voivat vähentää Touretten syndroomaan liittyvää stigmaa ja parantaa sekä oireista kärsivien että heidän läheistensä elämänlaatua. Monille tic-oireet lievenevät iän myötä, ja heidän kykynsä elää oireiden kanssa paranee ajan kuluessa.
Touretten syndrooma on moninainen neurologinen häiriö
Touretten syndrooma on moninainen ja ainutlaatuinen neurologinen häiriö, joka vaikuttaa jokaiseen eri tavoin. Oireiden voimakkuus ja ilmenemismuodot vaihtelevat, mutta oikeanlaisen hoidon ja tuen avulla voidaan saavuttaa merkittäviä parannuksia elämänlaadussa. Ymmärrys ja hyväksyntä ovat avaimia parempaan elämään Touretten syndrooman kanssa. Nykyisin somemaailma ja kokemusasiantuntijat ovat tuoneet tietoisuuteemme konkretiaa muun muassa myös elämästä touretten kanssa. Nämä kokemusasiantuntijoiden postaukset ja videot jakavat arvokasta tietoa harvinaisten neurologisten häiriöiden oireista ja vertaistuki tällaisten asioiden parissa on arvokas tuki.
